Rozwój nieuleczalnej i przewlekłej choroby Leśniowskiego Crohna: NZJ CU CD WZJG - Strona Adasia chorego na Leśniowskiego Crohna (Morbus Crohn, CD, ChL-C, NZJ)

Idź do spisu treści

Menu główne:

Rozwój nieuleczalnej i przewlekłej choroby Leśniowskiego Crohna: NZJ CU CD WZJG

Szybki Start


   

Jak odpisać 1 procent podatku na leczenie Adasia - 1% na OPP subkonto ZUCH (1procent.html)


Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
(zarejestrowana Organizacja Pożytku Publicznego) gwarantuje, iż pieniążki przekazane przez Państwa są wydatkowane zgodnie z przeznaczeniem.

Dowiedz się więcej o chorobie Leśniowskiego-Crohna, CD, NZJ, Morbus Crohn (http://nzjelita.strefa.pl/)


Jeżeli Państwo sami nie zadecydujecie o losie własnych pieniędzy to Urząd Skarbowy zrobi to za Was, przekazując pieniążki na cel nie zawsze akceptowany.

            

Można też pomóc Adasiowi w inny sposób.
Wystarczy skopiować poniższy kod i wkleić go na swoją stronę WWW, Blog lub Forum.



Jeżeli masz pytania
Napisz do nas w sprawie choroby Leśniowskiego-Crohna, darowizny, 1 procenta z podatku dla OPP na leczenie Adasia subkonto ZUCH

 


 Jesteśmy rodzicami trzynastoletniego Adasia. Choruje on na bardzo ciężką chorobę przewodu pokarmowego Leśniowskiego-Crohna (Morbus Crohn, CD, ChL-C ) - z grupy Nieswoistych Zapaleń Jelit. Jest to choroba przewlekła i wyniszczająca o charakterze autoagresywnym.
Gdy latem 2005r zachorował nasz drobny synek wydawało się, iż to tylko jedna z infekcji wieku dziecięcego. Jednakże stany chorobowe były coraz ostrzejsze (sepsa) i było widać nie tylko brak reakcji na podawane lekarstwa, a wręcz pogarszanie się stanu zdrowia. Jego pobyty w szpitalu ciągnęły się tygodniami.
Ciągłe kroplówki, antybiotyki i nawet codzienne kontrole krwi. Ze szpitala do szpitala: może trzeci migdał?
wycięto; może immunologia? osłabiony, ale w normie; może, może, może… A mały Adaś od dłuższego czasu nie rósł, a jego waga wciąż spadała.
Można powiedzieć, że mieliśmy z synem dużo szczęścia. Diagnoza została ustalona „zaledwie” po pół roku. Jednak dla nas wszystkich to był koszmar: ciągły stres, pobyt w szpitalach, całe mnóstwo badań
zapewne tych potrzebnych jak i nie, tak jak kilkukrotne prześwietlenia zatok.
   A diagnoza zabrzmiała jak wyrok. W 2006r pod opiekę wziął syna Akademicki Szpital Kliniczny Oddział Pediatrii i Gastroenterologii we Wrocławiu.

  Zastosowano nowocześniejsze leki czytaj droższe, a jego kuracja to wydatek rzędu 550zł miesięcznie. Oczywiście są to leki, które jedynie osłabiają chorobę, gdyż ona sama jest nieuleczalna. Wprawdzie choroba Leśniowskiego-Crohna może przejść na jakiś czas w stan remisji, ale prawie nigdy nie są to trwałe stany i niekoniecznie długie. W przypadku Adasia niestety nie doczekał się jeszcze takiego okresu, w którym mógłby nabrać sił i masy ciała.
  W roku 2008 u Adasia zastosowano leczenie biologiczne humirą (adalimubab) w ramach badania klinicznego: Wie
loośrodkowe badanie kliniczne prowadzone metodą podwójnie ślepej pby, mające na celu ocenę bezpieczeństwa, skuteczności i farmakokinetyki ludzkiego przeciwciała monoklonalnego przeciwko TNF (lek adalimumab) u pacjentów pediatrycznych z chorobą Crohna o nasileniu umiarkowanym i ciężkim.

  Zostało ono przedłużone o kolejne cztery lata już w ramach badania klinicznego otwartego. Po 5 letniej kuracji w dalszym ciągu nie ma znaczących postępów: syn wprawdzie lepiej się okresowo czuje i nie wymaga hospitalizacji, ale w dalszym ciągu uskarża się na bóle głowy i brzucha. Ma też niedobory żywieniowe i niedokrwistość z niedoboru żelaza. Bardzo wysokie płytki (około miliona), co świadczy o cały czas toczącym się aktywnie procesie zapalnym.

  Adam w roku 2013 urósł 4cm i przybrał na masie ciała 6kg i chociaż wydaje się to dużo to większości jest to zasługa sterydu podawanego przez 2 miesiące. Oznacza to, iż z roku na rok coraz bardziej oddala się od swoich rówieśników (patrz wykres obok): wskaźniki sprzed choroby to 50-60 centyli, a obecnie 10-15 centyli dla wzrostu i wagi ciała.

 
 

  Choroba syna o charakterze przewlekłym cechuje się występowaniem nadżerek oraz owrzodzeń w całym przewodzie pokarmowym. Powoduje też upośledzenie rozwoju Adasia oraz zahamowanie przyrostów masy ciała.

 
 

Wymaga przewlekłego stosowania wielu kosztownych leków, przestrzegania odpowiedniej diety oraz ograniczonego trybu życia. Wiąże się również z potrzebą hospitalizacji w okresie zaostrzeń choroby, które mogą być następstwem także z pozoru drobnych infekcji.

 
 


  W przyszłości, o ile nie zostaną podjęte nadzwyczajne sposoby walki z chorobą, możemy spodziewać się też chorób będących następstwem podawania sterydów i antybiotyków oraz chronicznego niedożywienia spowodowanych długotrwałą chorobą.
Mogą być to bóle i obrzęki stawów, osteoporoza z bólami kostnymi, choroby oczu, zgorzelinowe zapalenie skóry, anemia, kamica nerkowa, stłuszczenie wątroby i zapalenie dróg żółciowych.
Dieta synka wymaga stosowania odpowiednich, bardzo kosztownych preparatów żywieniowych, które są niezbędne do uzyskania poprawy stanu zdrowia Adasia. Stosowany wcześniej Nestle Modulen IBD (niestety nieosiągalny w Polsce, a w rozsądnej cenie można go kupić we Francji: bagatela 20 euro za puszkę na 3-4 dni) zastąpiliśmy Peptisorbem, który jest nieco tańszy i jest na miejscu.

 
 


 Niestety choroba syna pochłania nasze dochody i dlatego, podobnie jak w poprzednich latach zmuszeni jesteśmy do szukania pomocy u obcych, ale życzliwych ludzi.

Więcej o chorobie Leśniowskiego-Crohna i Nieswoistych Zapaleniach Jelit  (http://nzjelita.strefa.pl)  w linku poniżej. Na wskazanej stronie znajdują się między innymi linki do:  Forum Crohna i Towarzystwa J-elita.

Dowiedz się więcej o chorobie Leśniowskiego-Crohna, CD, NZJ, Morbus Crohn (http://nzjelita.strefa.pl/)

 
 
Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego