Galeria Adasia - podziękowanie za przekazanie 1 % podatku w PIT dla OPP DolFROZ na leczenie choroby Crohna u Adasia - Strona Adasia chorego na Leśniowskiego Crohna (Morbus Crohn, CD, ChL-C, NZJ)

Idź do spisu treści

Menu główne:

Galeria Adasia - podziękowanie za przekazanie 1 % podatku w PIT dla OPP DolFROZ na leczenie choroby Crohna u Adasia

Szybki Start


   

Jak odpisać 1 procent podatku na leczenie Adasia - 1% na OPP subkonto ZUCH (1procent.html)


Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
(zarejestrowana Organizacja Pożytku Publicznego) gwarantuje, iż pieniążki przekazane przez Państwa są wydatkowane zgodnie z przeznaczeniem.

Dowiedz się więcej o chorobie Leśniowskiego-Crohna, CD, NZJ, Morbus Crohn (http://nzjelita.strefa.pl/)


Jeżeli Państwo sami nie zadecydujecie o losie własnych pieniędzy to Urząd Skarbowy zrobi to za Was, przekazując pieniążki na cel nie zawsze akceptowany.

            

Można też pomóc Adasiowi w inny sposób.
Wystarczy skopiować poniższy kod i wkleić go na swoją stronę WWW, Blog lub Forum.



Jeżeli masz pytania
Napisz do nas w sprawie choroby Leśniowskiego-Crohna, darowizny, 1 procenta z podatku dla OPP na leczenie Adasia subkonto ZUCH

 


 



        Leśniowski i Crohn, to „dwaj podstępni panowie" niszczący nie tylko cały przewód pokarmowy ale i cały organizm.  Szczególnie u dzieci zewnętrzne objawy choroby, bez konsultacji lekarskiej, mogą nasuwać przyczyny typowych stanów wieku dziecięcego:


 
Bóle brzucha i głowy jako spowodowane stresem
 
Bladość i siność twarzy jako niewyspanie
 
Ogólna szczupłość lub wychudzenie jako że pociecha jest niejadkiem
 
Zahamowanie wzrostu      czynnikiem genetycznym



* * * *


Przepraszam, ale galeria usunięta na żądanie Adama

Informacja o galerii Adasia

Bardzo dziękujemy wszystkim Państwu

za okazaną szczodrość. Dzięki Waszej wrażliwości,  pamięci oraz chęci pomocy, niewielki wysiłek związany z wypełnieniem PITa, ratuje dzieciństwo, a być może i życie naszego synka Adasia.

Dziękujemy z całego serca.
Ta strona internetowa jest naszym darem dla Was.



Rok 2000

Urodził się Adaś - wesolutki chłopak
[pierwsze zdjęcie z 2001r]


Rok 2004 - 2005 do lipca

Adaś rozwija się prawidłowo, zachowuje aktywność. Jest też bardzo pogodny.
Nic nie wskazuje na nadchodzącą tragedię - chorobę Leśniowskiego-Crohna.


Rok 2005 od sierpnia

Rozpoczynają się gorączki. Adaś zaczyna się źle czuć: boli go często głowa, ma nudności i czasami wymioty. Od tego czasu niemal nie wychodzi ze szpitali.
Nawet gdy je opuszcza (pozornie zdrowy), to po kilku dniach, czy nawet w tym samym dniu wieczorem, wraca z wysoką gorączką.
 Posądza się nas o histerię. Wszystko co dotyczy Adasia jest bacznie i skrupulatnie kontrolowane przez personel medyczny: podawanie leków i posiłków, a pomiar temperatury z zegarkiem w ręku (tylko 5min.)
W tym czasie Adaś schudł o 1kg do 16kg przy wzroście 110cm.
OB: 65 - 112
CRP: 25 - 99

  W końcu jednak udało się zdiagnozować chorobę Adasia. Jak się później okazało i tak mieliśmy dużo szczęścia, gdyż trwało to mniej niż pół roku (zwykle nawet kilka lat).


Rok 2006

Adaś trafił pod opiekę Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu (Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia). Zastosowano leczenie: Encorton, Pentasa, Kreon, witaminy, probiotyki oraz odpowiednia dieta. Jest też dożywiany preparatami odżywczymi Peptisorb, Peptamen, a także zakupionym we własnym zakresie, ale przez życzliwych ludzi we Francji Modulen IBD (1000zł za 3msc)
 W pierwszym półroczu nastąpił znaczący wzrost masy ciała do 18,5kg (+2,5kg) przy wzroście 111cm (+1cm).
OB: 16 - 50
CRP: początkowo 57 później 6 - 9
W tym czasie (widoczne na zdjęciach), Adaś wyraźnie się zaokrąglił i nabrał sił na zabawę.
Następuje wyraźny przerost dziąseł (jeszcze niewielki), typowy chociaż niekonieczny objaw choroby Leśniowskiego-Crohna, a świadczący o nasilającym się stanie zapalnym.
Niewątpliwie do takiego zaokrąglenia przyczyniło się podawanie sterydu (Encorton), gdyż w drugim półroczu, po zaprzestaniu jego podawania,  stan Adasia zaczął się nieco pogarszać.

  Osiągnął wzrost 114cm (+3cm), a waga spadła do 18kg (-0,5kg).
OB: 50 - 62
CRP: 5 - 90
Ponownie zaczął szczupleć, aż jego cera zrobiła się sino ziemista.
Przełom roku ( do wiosny 2007) to nieustanne infekcje, bardzo dla niego groźne, oraz związane z tym pobyty i leczenie w szpitalu.


Rok 2007

Zastosowano Entocort (Budenofalk) działający miejscowo, bezpieczniejszy dla Adasia oraz Imuran i Metronidazol + Pentasa, Kreon, witaminy, proboiotyki, dożywianie Peptisorb i Modulen IBD dzięki Państwa szczodrości, gdyż jego cena (20euro za opakowanie na 5 dni) przerasta nasze możliwości finansowe. Adaś osiągnął równy przyrost wzrostu do 122cm (+8cm) oraz wagę 21,5kg (+3,5kg).
OB: 20 - 60
CRP: 97 - 22 na początku roku, a w drugim półroczu 3,5 - 10

Podobnie jak w poprzednim roku Adaś zaokrąglił się na twarzy. W okresie letnim dodatkowo na skutek  zwiększonej aktywności nabrał rumieńców, a opalenizna nadała mu pozory siły zdrowia.
   Kontrast widoczny jest już na zdjęciach od października gdy ponownie zaczął szczupleć na twarzy, a gdy zeszła opalenizna, ukazała się powtórnie blado-sina twarz naszego Adasia.


Rok 2008

Jak dotąd najgorszy od momentu zdiagnozowania choroby. Adaś chudnie, traci zupełnie apetyt. Skarży się często na bóle głowy nudności. Występują wymioty i biegunka. Przełom roku 2007/2008 znów był zły na skutek infekcji i związanym z tym leczeniem szpitalnym.
Do maja masa ciała spada do 19,5kg (-2kg) przy wzroście 125cm (+3cm) (z leczenia wyłączony steryd)
OB: 50 - 65
CRP: 35 - 50

W maju Adaś zakwalifikował się do programu:
Wieloośrodkowe badanie kliniczne prowadzone metodą podwójnie ślepej pby, mające na celu ocenę bezpieczeństwa, skuteczności i farmakokinetyki ludzkiego przeciwciała monoklonalnego przeciwko TNF (lek adalimumab) u pacjentów pediatrycznych z chorobą Crohna o nasileniu umiarkowanym i ciężkim.
Zastosowano leczenie: Adalimumab (Humira), Pentasa, Kreon, Imuran, Metronidazol, probiotyki i witaminy. W dalszym ciągu jest dożywiany Peptisorb, Peptament oraz Modulen IBD tym razem zakupiony w Niemczech (jest tu niestety najdroższy w UE 28euro za puszkę leku), ale zakupu musieliśmy dokonać sami.
Do końca roku Adaś osiąga 128cm wzrostu (+3cm) i wagę 21kg (+1,5kg)
OB: 41 - 25
CRP: 16 - 4
W dalszym ciągu występuje przerost dziąseł, brak apetytu i nudności połączone z bólami głowy. Jednak Adaś jest pomimo tego często bardzo pogodny.


Rok 2009

Następuje delikatna poprawa. Adaś nie miał na przełomie roku problemu z infekcjami, jak to bywało w latach poprzednich.
Osiąga 131cm wzrostu (+3cm) i wagę 24,5kg (+3,5kg) na koniec roku.
OB: 25 - 33
CRP: < 6
Chociaż ma swoje okresowe przesilenia choroby, stany bólowe to jednak nabiera więcej energii. Na ile można staje się aktywny fizycznie. Musi być jednak w dalszym ciągu izolowany od ludzi - w dalszym ciągu nauczanie indywidualne. Był jednak na rozpoczęciu roku szkolnego , a wcześniej w maju, przyjął swoją Pierwszą Św.Komunię.

  Badanie kliniczne Humirą zostało przedłużone o 2 lata. Wyłączono Metronidazol i Imuran, a pozostałe leki b/z. Musieliśmy zrezygnować z zakupu Modulenu IBD, ponieważ nie starczyło już środków na tą kurację. Pozostaliśmy przy Peptisorbie, będącym  jednak w obrocie w Polsce, a który też nie jest tani: 50zł za opakowanie na 4 dni.


Rok 2010

Zaczął się można powiedzieć jak na Adasia to bardzo dobrze.

Cieszymy się wszyscy z poprawy zdrowia Adasia (jeszcze nie wiadomo jak długo). Jest to kolejny przełom roku bez nasilonych stanów zapalnych oraz infekcji.

  Zdarza się Adasiowi skarżyć na bóle głowy i nudności, ale ma okresowo zwiększony apetyt (zwłaszcza wieczorem). Spędza też coraz więcej czasu na dworze przy stopniowym wzroście aktywności fizycznej.

 Sporadycznie przebywa w szpitalu, ale nie jest to już tak uciążliwe jak wcześniej.

Na koniec roku osiąga wzrost 137 cm (+6) i wagę 27,5 kg (+3).

OB: 23 - 25
CRP: < 5



Rok 2011

Podobnie jak w poprzednim roku nie ma przesileń choroby w okresie jesienno zimowym, a także utraty odporności . W dalszym ciągu Adam zachowuje zdrową i delikatną aktywność.
   Wyraźnie nabiera wigoru i siły. Widać wyraźnie poprawę na skutek podawania Humiry oraz dożywiania.

Pod koniec roku Adam ma już 141 cm (+4) oraz 29,5 kg (+2).

  Pomimo systematycznego przyrostu wzrostu i wagi jego wskaźniki spadają na siatce centylowej (10 centyli, a do początku choroby powyżej 60 centyli zarówno dla wzrostu jak i wagi).
OB: 23 - 27
CRP: < 4

 Coraz bardziej doskwiera naszemu synowi brak bliskości rówieśników. Latem na podwórku patrzy grupy chłopaków bawiące się. Nie próbuje jednak się do nich przyłączyć, ze strach zapewne przed odrzuceniem w większości wypadków Adam jest dla nich nieznanym dzieckiem.


Rok 2012


Adam kontynuuje swoją dobrą passę. Ma ochotę i siłę na spacery oraz jazdę na rowerze. Nie przełamuje się jednak do kontaktów z rówieśnikami. On sam jest spokojny, a 12-latkowie  to w większości głośne rozrabiaki zwłaszcza gdy są w grupie. Widać też już wyraźnie iż są oni znacznie więksi od Adama.
 Nasz chłopak „poluje” więc na nieco młodszych samotnych ale spokojnych orłów, którzy jak on nie mają z kim się bawić.
Rok kończy się wynikiem: 144,5 cm (+3,5) i 30 kg (+0,5)
OB: 14 - 15
CRP: < 2
A więc całkiem, całkiem.



Rok 2013


To kolejny rok w miarę ustabilizowanego rozwoju i stanu zdrowia Adama (3 rok). Rozpiera go energia i chociaż szybko się męczy to ciągle chce więcej „łykać życie pełną piersią” i nadrabiać zaległości.
  Coraz bardziej odstaje z rówieśnikami co stanowi dość dużą barierę. Jego młodsi przyjaciele już go przerastają i co gorsza zmienili miejsce zamieszkania na bardzo odległe. Pozostaje im tylko telefon i Internet. Chęć nawiązywania kontaktów jest tak duża, że nawiązuje znajomości poprzez gry on-line.
Tu w wirtualnym świecie nie jest „słabeuszem”, a wirtuozem, który przewyższa zdolnościami swoich kompanów. Wspaniale sobie radzi z komputerem i zawiłościami jego konfiguracji, a swoją wiedzą potrafi się do tego dzielić udzielając dobrych rad.
Z uwagi na stan zdrowia zdecydowaliśmy się na krótkie wczasy nad polskim morzem.
 Wybraliśmy sam koniec sierpnia, aby słońce już tak mocno nie operowało i żeby wypoczynek nie zamienił się w szpital. Był to strzał w dziesiątkę, który był potrzebny nie tylko Adamowi, ale i nam rodzicom oraz córce (ostatnie wczasy jakie mieliśmy były tuż przed chorobą syna latem 2005r).
Ten wyjazd połączony z prawdziwym wypoczynkiem (nie leżakowaniem) był bardzo potrzebny ponieważ…
…rok 2013 to pożegnanie z podstawówką i początek gimnazjum. Najpierw egzaminy końcowe, potem nowi nauczyciele i nowe oraz większe wymagania. Znacznie więcej materiału do nauki i do tego trudniejszego. Ogólnie STRES. Do tego wszystkiego Adam dostał zaledwie 8 godzin lekcyjnych nauczania indywidualnego tygodniowo. To nawet mało jak na podstawowe przedmioty: polski, matematyka angielski i niemiecki. A do tego jest jeszcze fizyka, chemia, geografia, biologia, historia, informatyka i plastyka.
Na koniec roku Adam ma już: 148,5 cm (+4),  36 kg (+6)
Śmiejemy się z żoną iż połowa jego przyrostu wagi to zapewne mózg ;-)
OB: ~30
CRP: < 6


 *  *  ***  *  *

Dobry stan w jakim się znajduje Adam jest możliwy dzięki Państwa zaangażowaniu.
Wasza często systematyczna pamięć o naszym synu i jego nieuleczalnej chorobie Crohna wyrażona w woli odpisania z podatku 1 procenta na OPP na subkonto ZUCH umożliwia nam zakup niezwykle ważnych lekarstw i dedykowanych preparatów odżywczych.
To dzięki Wam drodzy przyjaciele Adam ma dzieciństwo i może śmiało patrzyć w przyszłość.
Jesteście wszyscy jego lekarzami !

Z całego serca dziękujemy.


Tekst zatrzyma się po najechaniu kursorem.
 
 
Adam | Rozwój choroby | Galeria Adasia | Wsparcie leczenia | Podziękowania | Kontakt | Ogólna mapa witryny
Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego